A l’occasion de la parution de son étude sur les différences liées au fait d’être un homme ou une femme et de présenter un trouble de la schizophrénie, Marine Dubreucq, sage femme et chercheure, nous livre ce qui a motivé cette recherche et aussi ce qu’elle en retient en tant que scientifique et en tant que femme engagée pour la santé mentale de toutes les femmes.

Comment cette question de recherche s’est-elle imposée à vous ?

Lors des entretiens que j’ai pu avoir avec des femmes ayant une schizophrénie, je me suis rendue compte que beaucoup renonçaient à être en couple ou à avoir des enfants, alors que cela était important pour elles.

Ça m’a toujours révoltée d’entendre une femme me dire que parce qu’elle avait une schizophrénie, elle ne pourrait jamais avoir une relation de couple stable, et encore moins avoir des enfants.

Dans la littérature scientifique, j’ai vu que la maladie affectait différemment les hommes et les femmes (relations sentimentales et interruptions dans le rôle parental pour les femmes ; perte d’emploi pour les hommes). Il était donc probable que cela influence le rétablissement dans ses aspects objectifs et subjectifs. Cela est important car l’offre de soins de réhabilitation est principalement basée sur les besoins des hommes (notamment concernant les entrainements aux habiletés sociales), ceux des femmes étant très peu pris en compte. D’expérience, si vous souhaitez mettre en place un groupe répondant aux besoins des femmes, on vous dit que vous oubliez les hommes !

Quels résultats vous ont le plus frappée en tant que clinicienne (et en tant que femme) ?

La première chose qui m’a frappée était que les femmes étaient certes plus souvent en couple et / ou mères, mais que cela ne se traduisait pas du tout par un meilleur devenir et une meilleure qualité de vie. C’était même tout le contraire ! Et après 40 ans, c’était encore pire ! Plus d’auto-stigmatisation, plus de tentatives de suicide, et une qualité de vie altérée. Cela signifie que qu’elles sont confrontées à des défis supplémentaires : le fait d’être une femme (voire une mère) et d’avoir une schizophrénie. Le deuxième résultat qui m’a frappé, c’est que les femmes ne représentaient que 35% des personnes inclues dans notre étude alors que la littérature montre qu’il y a autant de femmes avec schizophrénie que d’hommes. Où sont les 2/3 de femmes manquantes ? Pourquoi n’ont-elles pas accès aux soins alors que cela leur permettrait d’améliorer leur qualité de vie, de réduire l’auto-stigmatisation et de les soutenir dans les rôles sociaux qui sont importants pour elles ? Cela est t’il lié à une sous-estimation des défis rencontrés par les femmes ? Ou à une offre de soins et services ne répondant pas à leurs besoins ?

Quelles recommandations/leviers d’action se dégagent des résultats de cette étude ? Et lesquelles peut-on actionner sans délai, en tant que familles, aidants, usagers, professionnels de l’accompagnement ?

Déjà en parler et aborder avec les femmes leurs besoins et ce qui pourrait leur être utile. Par exemple, ces sujets qui font partie de la vie des femmes et qui peuvent compter pour elles : “Avez-vous des enfants ?” “En avez-vous la garde ?” “Avez-vous un désir d’enfant ?” “Comment vous définissez vous en tant que femme ? En tant que mère ?” “Quels seraient vos besoins et attentes dans ces domaines ?” , mais qui sont encore trop rarement abordés en psychiatrie.

Mais aussi, les interroger sur d’éventuels effets secondaires des traitements sur la sphère gynécologique (arrêt des règles, montées de lait, baisse de la libido…) et leurs conséquences sur la qualité de vie. Cela m’a toujours surprise que cette question, déjà rarement posée aux hommes, le soit encore moins souvent, voire jamais posée aux femmes.

Ensuite, lorsqu’on pose la question et que l’on propose une offre de soins et services spécifique (par exemple, une consultation avec une sage-femme, un accompagnement pendant la grossesse et en post-partum ou des groupes abordant la vie en couple, le désir d’enfant et le fait de devenir parent), cela marche et les femmes sont plus souvent orientées – ou s’orientent d’elles même – en réhabilitation.

Enfin, proposer une offre à destination des proches, qu’il s’agisse des conjoints, des grands-parents ou des enfants, pour répondre à leurs besoins et leur apporter un soutien (par exemple, l’impact potentiel de la pathologie sur la vie familiale et les ressources mobilisables).

Retrouver les références de l’étude originale et son résumé ici

Retrouver le portrait de l’auteure réalisé à l’occasion d’une étude sur troubles du spectre autistique et parentalité

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